Gericht onderzoek en bundeling van zorg moet de behandeling van ex-coma patiënten verbeteren en duidelijkheid verschaffen aan de familie, dat is, wat in het hersenletsel magazine lente 2017 te lezen valt.
Daarin is ook te lezen, dat er een programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) ontwikkeld is, dat in Tilburg gebruikt wordt voor de activering van patiënten tot en met 25 jaar en een onderzoeksgroep "Niemand tussen Wal en Schip" werd opgericht voor patiënten met ernstig nietaangeboren hersenletsel en hun naasten.
Mede dankzij de technische vooruitgang, zijn er meer patiënten in coma dan vroeger, waarbij het de vraag is, wanneer iemand "in coma" is of "ex-comapatiënt". Algemeen wordt gesproken over het niet of nauwelijks ontwaken of wakker zijn, waarbij gesproken wordt of werd over een vegetatieve toestand of laagbewuste toestand, een naam, waarvoor het alternatief "niet responsief waaksyndroom" geintroduceerd is.
Deze verandering van naam heeft als doel om de toestand van de patiënt positiever tegemoet te treden. Met de naam "vegetatieve toestand" gaat het idee gepaard, dat er in de toestand van de patiënt geen verbetering meer mogelijk is en het is de vraag, of een naamsverandering daar verandering in brengt.
Een andere vraag, die op kan komen, is, in hoeverre de niet responsief waaksyndroom toestand gepaard gaat met een bewustzijnsstoornis. Zoals een patiënt, die een lichte CVA heeft gehad in zijn hersenstam vertelt, ligt hij zo nu en dan met de ogen dicht, zonder te reageren op binnenkomend bezoek of ziekenhuispersoneel, dat dan denkt, dat hij slaapt, terwijl hij wakker is, maar alleen maar met de ogen dicht ligt en niet reageert op aanspreken.
Zijn bewustzijn is niet gestoord, maar hij heeft geen energie om te reageren, geen zin om te reageren, reageert niet op prikkels van buitenaf door zich te bewegen, zijn ogen open te doen of iets te zeggen, zoals in de GLASGOW COMA SCALE TEST verlangd wordt..
Hij is niet gediagnostiseerd als 'patiënt in coma', maar gedraagt zich wel als zodanig? Nee, zal de specialist zeggen, want als de verpleegster later weer de kamer binnenkomt, zal de patiënt wel reageren, maar misschien is de patiënt in coma wel in een continue toestand van de bovenbeschreven CVA-patiënt?
De technische kennis is de laatste decennia enorm verbeterd en er kan ook meer gemeten worden. De Coma Science Group heeft wetenschappelijk vastgesteld, dat de patiënt in coma mentale activiteit heeft en het is de vraag, wat voor gevolgen deze ontdekking heeft gehad? Is daardoor de behandeling van patiënten in coma veranderd?
De ontwikkelingen van de techniek kosten geld en het lijkt erop, dat ook in de medische wereld de tendens om mensenarbeid te vervangen door machines, prioriteit heeft. De pillen worden dan met een drone in de kamer afgeleverd, evenals de koffie of thee of het sinaasappelsap en er krijgen steeds meer patiënten paniekaanvallen, wat niet begrepen wordt.
Ze liggen allemaal alleen op een kamer en zijn als de dood, dat zij niet meer op de rode knop kunnen drukken, die een rood licht bedient, dat een teken voor de verpleging is, dat de patiënt hulp vraagt. De patiënt, die geen energie meer had, was blij, dat hij met een jongeman op de kamer lag en dat de jongeman met alle plezier een oogje op hem hield en op de bel drukte, als hij zag, dat de oudere hulp nodig had.
Het idee van privacy heeft tot gevolg gehad, dat er veel eenpersoonskamers zijn, maar dat is dus niet voor elke patiënt een voordeel. Behandelingen, die niet het gewenste effect hebben, zouden veranderd moeten worden. Voor de patiënt in coma betekent dit, dat hij in beweging geholpen moet worden om te kunnen bewegen.
Er worden onderzoeken gedaan naar bekende behandelmethoden, zonder open te staan voor alternatieven, lijkt het. De wetenschap lijkt van mening te zijn, dat er eerst wetenschappelijke verslagen moeten zijn van een mogelijk betere behandelmethode, voordat de onderzoekers de werking van deze behandelmethode willen onderzoeken, wat dus betekent, dat niet onderzocht wordt, wat wetenschappelijk niet onderzocht is, maar in de praktijk wel zijn nut heeft bewezen?
Is dat wellicht de oorzaak, dat er zoveel verschillende onbekende behandelmethoden zijn, die effectief zijn? De meeste therapeuten zijn geen schrijvers of beschrijvers van hun behandelingen, wat de reden kan zijn, dat er over 'geluk' gesproken wordt, wanneer een patiënt in coma weer van zich laat horen. (Dit moet letterlijk worden genomen.) Zo vertelde een vader van een dochter, die als puber na een aanrijding van een bus in coma was geraakt, dat zij drie weken nadat een man haar in het oor gefluisterd had, volledig onverwacht voor hem, tegen hem zei: "PAPA, IK HEB LEKKER GESLAPEN" . Dat slapen had 5 jaar geduurd, maar dat wist zij niet.
Zo vertelde een verpleegster, dat zij in de nachtdienst bij de patiënten in coma ging zitten en Reiki deed en in ieder geval 2 patiënten lieten de dag daarna van zich horen, tot grote verbazing van de artsen. Over "alternatieve therapie" wordt niet gesproken, want dat kan je je baan kosten, vertelde deze verpleegster.
Een andere verpleegster vertelde, dat zij haar baan in het rehab ziekenhuis had opgezegd, omdat zij voelde, dat de methode, die daar gebruikt werd, niet klopte. Zij kon niet bewijzen, wat er mis was, maar had het gevoel, dat de pijnlijke behandeling, die de comapatiënten moesten ondergaan, voor deze patiënten niet genezing stimulerend was.
De patiënten, die zich niet zichtbaar kunnen bewegen, kunnen veel baat hebben bij een geleid bewegen, niet een half uurtje per dag, maar de hele dag door. Zij worden niet moe van bewegen, maar het bewegen geeft hun energie, zoals het ook energie geeft aan degene, die moe van zijn werk thuis komt en dan op de fiets springt of zijn joggingschoenen of tennisschoenen aan doet en gaat sporten.
Voor de patiënt is elke beweging sport, wanneer deze in het juiste tempo gemaakt wordt én wanneer het de juiste beweging is. Er zijn namelijk bewegingen, die de patiënt energie kosten en deze bewegingen zal de patiënt zo goed mogelijk tegenhouden!
In internet is de COMA RECOVERY SCALE-REVISED TEST te vinden, die gebruikt wordt om de veranderingen in de toestand van de comapatiënt (of is het de ex-comapatiënt ?) te meten:
